Verein zur Beratung und Begleitung
älterer und verwirrter Menschen
und ihrer Angehörigen e.V.

Aktivitäten

29. September 2011
Tätigkeitsbericht der Beratungsstelle Viva über die psychosoziale Gruppenarbeit für Menschen mit Demenz 2010
Gruppenarbeit für Menschen mit Demenz und deren Angehörige zur Unterstützung des Pflegealltags.

In diesem Erfahrungsbericht sollen die Ergebnisse der Angehörigenarbeit zweier bestehender Gruppen für Menschen mit Demenz (Erlebnisgruppe und Sportgruppe) aufgezeigt werden. Die Effekte der Gruppenarbeit mit demenziell Erkrankten wurden in dem Artikel in Person (1/2009) beschrieben. Der Gruppenprozess bietet Menschen mit Demenz, aber auch ihren Angehörigen, eine Lernerfahrung an und schafft ein unterstützendes Umfeld: Menschen mit Demenz lernen über gemeinsam Erlebtes, sich bewußt wahrzunehmen und erhalten dadurch ihre soziale Orientiertheit. Pflegende Angehörige hingegen lernen in der Gruppe ihre schwankenden Gefühle von Liebe und Verlust, Geduld und Verzweiflung auszudrücken und in stärkerem Maße zu akzeptieren.

Die beiden Gruppen begannen jeweils vor sechs, bzw. zwei Jahren. Die erste begann als Erlebnisgruppe mit sportlichen Ambitionen wie Fahrradfahren, Tischtennis- oder Boulespielen und veränderte sich vor 2 Jahren in Kooperation mit dem Sportverein TSV 1846 zur Sportgruppe, als alles andere aufgrund des Krankheitsverlaufs nicht mehr ging. Die zweite Erlebnisgruppe hat für sich einen eher kulturellen Schwerpunkt wie Gesang und Tanz entwickelt. Der Höhepunkt ist der vierteljährlich stattfindende Tanztee, zu dem Teilnehmer der Gruppe 1 oder die Teilnehmer der seit 2011 neugegründeten Sportgruppe eingeladen sind.

Bei der ersten Gruppe wurden von der Gruppenleitung vierteljährlich stattfindende Workshops zu relevanten Themen für die pflegenden Angehörigen organisiert. Bei der zweiten Gruppe fanden sich die pflegenden Ehepartner gleich zu Beginn spontan zu einer eigenständigen Gesprächsgruppe als klassische Selbsthilfegruppe zusammen. Das Treffen fand einmal im Monat statt und die Gruppenleitung organisierte dazu nur den Raum.


Problemfelder der Angehörigen

In den Angehörigentreffen von Gruppe 1 und 2 wurden folgende Probleme immer wieder von den pflegenden Ehepartnern angesprochen, und sie stellen eine echte Herausforderung bei der Bewältigung des Alltags dar, für die sich nur sehr schwer Lösungen finden lassen:

Medikamente, die vertragen werden, ist ein Glücksfall, kommt aber vor. Werden aufgrund von (Neu-)Erkrankungen Medikamente zusätzlich verordnet oder verändert, dann spüren die Menschen mit Demenz manchmal die irritierenden Folgen der Nebenwirkungen ebenso wie die Angehörigen in vielfältiger Form. In dieser Situation fehlt den pflegenden Angehörigen ein verläßlicher Ansprechpartner, z. B. der Hausarzt, der sich Zeit nimmt und die Vielzahl der Medikamente und ihre Wirkungen in den Blick nimmt. Es fehlt oft auch eine Moderation zwischen Klinik, Fach- und Hausarzt.
Das gesellschaftliches Bild von Demenzerkrankungen ängstigt die Betroffenen und die pflegenden Ehepartner in gleicher Weise. Im frühen Krankheitsstadium fällt es den Menschen mit Demenz deshalb schwer, das Krankheitsbild zu akzeptieren und sich mental darauf einzustellen. Die pflegenden Ehepartner hingegen starren einerseits - wie das Kaninchen auf die Schlange - auf jede Fehlleistung des Demenzkranken und verstehen dies meist als Anzeichen einer Verschlechterung. Andererseits erfordert das sich schleichend verändernde Krankheitsbild Anpassungsprozesse, mit denen sich die pflegenden Angehörigen gefühlsmäßig auseinandersetzen und zurechtfinden müssen.
Professionelle Unterstützung bei Versorgung und Pflege bringt oft die Schwierigkeit mit sich, daß unterschiedliche Dienstleister wie ambulante Pflegedienste, Tagespflege- oder Kurzzeitpflege eher institutionsorientiert denken und sehr unterschiedliche fachliche Standards bei der Demenzpflege haben. Zudem geht die zeitliche Abstimmung zwischen den unterschiedlichen Angeboten, wenn man sie in Anspruch nimmt, oft zu Lasten der pflegenden Angehörigen.
Die Pflegeversicherung mit ihrer Unverständlichkeit im gesamten Beantragungs- und Begutachtungsverfahren ebenso die Entlastungsangebote wie zusätzliche Betreuungsleistungen nach § 45 SGB XI oder Verhinderungspflege mit ihren jeweiligen Abrechnungsverfahren empfinden viele Angehörige als unübersichtlich. Ebenso die umständliche und bei jeder Krankenkasse unterschiedliche Bereitstellung der Inkontinenzmaterialien (aber auch deren Entsorgung) bedeuten eine Belastung für die Angehörigen.
Der Umgang mit dem demenzkranken Partner stellt hohe Anforderungen an die Pflegerolle durch die ständige Verfügbarkeit, den sich kontinuierlich verändernden Alltag und den Druck, sich situationsgerecht zu verhalten. All diesem nicht gerecht werden zu können, löst Ängste, ein schlechtes Gewissen und das Gefühl der Hilflosigkeit aus.
Die Ausgrenzung aus dem gewohnten sozialen Umfeld erschwert zusätzlich den Alltag, der sich immer mehr an den „Defiziten“ des demenzkranken Angehörigen orientiert. Berührungsangst und Unverständnis der Freunde, Nachbarn und Öffentlichkeit tragen zur schleichenden Isolierung und Stigmatisierung bei.


Entwicklungsverlauf der Demenzgruppe 1

Im Laufe des Jahres 2010 blieben drei von insgesamt zehn Gruppenmitglieder, die schwere Formen der Demenz entwickelt haben, in der Sportgruppe übrig. Ein Gruppenmitglied verstarb, ein Teilnehmer wurde aufgrund einer schweren Erkrankung der Ehefrau im Pflegeheim untergebracht, fünf Gruppenmitglieder konnten aufgrund von zusätzlichen Erkrankungen, nach Krankenhausaufenthalt und/oder Medikamentenunverträglichkeit nicht mehr teilnehmen. Nachdem auch der dritte Teilnehmer aufgrund der Verschlechterung des Allgemeinzustandes nicht mehr kommen konnte und sich trotz intensiver Suche keine weiteren Teilnehmer für die Sportgruppe fanden, lösten wir zum Ende des Jahres 2010 nach sechs Jahren diese Gruppe auf.

Allerdings wollten die drei pflegenden Ehefrauen als Angehörigengruppe zusammen bleiben und initiierten mit der Gruppenleitung statt der bisher vierteljährlichen Workshops ab Mai 2010 monatliche Treffen für den Informationsaustausch. Sie sind fest entschlossen, ihre Ehemänner trotz aller Widrigkeiten zu Hause zu pflegen - in ihrer Vorstellung bis zum Lebensende. Eine vierte Ehefrau, deren schwerkranker Ehemann und ehemaliges Gruppenmitglied, zu Hause mit dem gleichen Ziel gepflegt wird, nimmt seit Anfang dieses Jahres wieder an dem Gruppentreffen teil. Diese vier Frauen erfuhren aufgrund der Lebensschicksale der anderen Gruppenmitglieder, wie schwierig die Situation in der Kurzzeitpflege, dem Krankenhaus oder auch mit Pflegediensten ist, was Zeit und Verständnis im Umgang mit den Demenzkranken betrifft. Dies betrachten sie als Leid für beide, für den Kranken und für sich selbst als pflegende Angehörige in gleicher Weise. Als Entlastung nutzen zwei der pflegenden Ehefrauen für 1 bis 3 Wochentage die Tagespflege, erfahren aber auch hier aufgrund der Verhaltensstörungen nicht immer Akzeptanz. Eine organisiert die häusliche Versorgung mit Hilfe der 24h-Pflege. Die vier Ehefrauen wollen als Angehörigengruppe zusammen bleiben, um Bündnispartner zu haben und ihr Ziel, die Versorgung zu Hause bis zum Tod, zu erreichen. Denn mehrheitlich reagieren Professionelle aber auch Kinder mit Unverständnis auf dieses „Opfer“ und deshalb finden sie als pflegende Angehörige nicht immer die richtigen Gesprächspartner für ihr Anliegen. Da die Unterstützung bei der Versorgung zu Hause bis zum Schluß das Anliegen der Beratungsstelle VIVA ist, kommen wir diesem Bedürfnis der vier Frauen nach, indem wir den inhaltlichen und organisatorischen Rahmen für dieses Gruppenangebot bereitstellen. Das Angehörigentreffen dauert 1,5 Stunden. In dieser Zeit werden drei der demenzkranken Ehemänner (der vierte kann nicht mehr kommen) mit der ihnen noch bekannten Sozialarbeiterin und einem ehrenamtlichen Helfer betreut. Es ist berührend zu sehen, wie diese drei Teilnehmer der ehemaligen Demenzgruppe sich an die alten Spaziergänge am Neckar entlang zu ihrem Stammcafé erinnern und wieviel Freude sie daran haben, dort ihren Kaffee und Kuchen zu genießen.


Entwicklungsverlauf der Demenzgruppe 2

Diese Gruppe mußte schon nach 2 Jahren von zwei Mitgliedern der ersten Stunde aufgrund von schwerer Erkrankung, bzw. Tod Abschied nehmen. Fast zeitgleich konnten zwei weitere Mitglieder aufgrund der Inflexibilität der Kurzzeitpflege bei der Terminvergabe nicht mehr kommen. Innerhalb kürzester Zeit brach die Hälfte der Gruppe weg. Dies muß innerhalb der Gruppe der demenziell Betroffenen verarbeitet werden. Mit drei neuen Mitgliedern orientieren wir uns neu, aber der Prozess ist noch nicht abgeschlossen und erfordert Geduld.

Die Selbsthilfegruppe der pflegenden Angehörigen der Demenzgruppe 2 ist zunächst einmal auf Eis gelegt. Mit einigen Teilnehmern aus der neugegründeten Sportgruppe sucht die Gruppenleitung einen Neuanfang und plant einen vierteljährlich stattfindenden Workshop für die pflegenden Angehörigen. Zum vierteljährlich stattfindenden Tanztee allerdings gelingt es, alle alten und neuen Mitglieder zur Freude aller zusammenzubringen.

Ellen Ensinger-Boschmann
© 2005-2018 VIVA
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